Wenn man dem 13-jährigen Joel Dahm begegnet, lernt man einen aufgeweckten und selbstbewussten Teenager kennen. Wird einem bewusst, dass der Junge ohne eine Spenderleber nicht mehr leben würde, muss man erst mal schlucken. Und kommt ins Grübeln. Das Thema Organspende ist nicht einfach, viele Menschen stehen Transplantationen kritisch gegenüber – sieht man allerdings Joel, fragt man sich, warum eigentlich. Wir haben mit Mutter Petra Dahm und Sohn Joel gesprochen.
Lebensritter: „Joel, wie geht es dir?“
Joel: „Prima, wieso?“
Lebensritter: „Na, du hast doch eine neue Leber!“
Joel: „Klar, aber die hab ich ja schon lange. Ich merke davon nichts. Sie ist da und gehört zu mir. Wie alles andere auch. Mir geht’s gut und ehrlich gesagt nervt es, wenn mich immer alle fragen, wie es mir geht. Ich weiß zwar, dass alle es nur gut meinen, trotzdem ist das blöd.“
Lebensritter: „Wie kann man sich den Alltag eines Lebertransplantierten vorstellen? Gibt es Einschränkungen?“
Petra Dahm: „Nein, eigentlich nicht. Natürlich müssen wir alle sechs Wochen zur Blutabnahme und einmal im Jahr zur Hauptuntersuchung. Zum Glück ist bisher immer alles in Ordnung gewesen. Wir führen ein ganz normales Leben und Joel macht alles, was andere Kinder in seinem Alter auch machen.“
Joel: „Nur Multivitaminsaft, den darf ich nicht trinken, da ist nämlich Grapefruit drin. Und dadurch verändert sich mein Spiegel …“
Petra Dahm: „Richtig. Joel muss stets eine bestimmte Dosis seines Medikaments im Blut haben, damit die neue Leber nicht abgestoßen wird, und durch einige Stoffe kann sich der Wirkstoff-Spiegel ändern, da müssen wir aufpassen.“
Die neue Leber ist übrigens gar nicht so neu. Im Alter von vier Monaten hat Joel sein neues Organ transplantiert bekommen. „Joel wurde zwar mit leichtem Untergewicht geboren, war aber ansonsten gesund. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde er krank. Als dann die Diagnose kam, waren wir alle geschockt: Leberzirrhose! Bei einem Baby! Und eine Lebertransplantation als einzige Möglichkeit, sein Leben zu retten!“, erzählt Petra Dahm.
Lebensritter: „Wie haben Sie die Zeit bis zur Operation erlebt?“
Petra Dahm: „Es war furchtbar. Wir haben kaum Informationen bekommen, durch das ärztliche Fachchinesisch bin ich zum Teil gar nicht durchgestiegen. Die OP musste in Hamburg durchgeführt werden, weil nicht jedes Krankenhaus transplantieren darf. Wir lebten zu der Zeit in Mühlheim, mussten also immer pendeln. Irgendwann ging das nicht mehr, und wir sind mit der ganzen Familie für ein halbes Jahr nach Hamburg gezogen. Joels Geschwister sind als Gastschüler auf neue Schulen gegangen, gewohnt haben wir im Ronald McDonald Haus. Zum Nachdenken sind wir gar nicht gekommen, wir alle haben nur noch funktioniert, einfach gemacht, zu mehr war keine Kraft da. Man wächst in die Sache rein und lernt irgendwie, damit umzugehen. Wir hatten ja keine Wahl und mussten unsere Lage so akzeptieren, wie sie nun mal war. Erst hinterher, so mit ein, zwei Jahren Abstand, kamen wir überhaupt dazu, die ganze Situation zu reflektieren.“
Auf den Sommerfesten im Ronald McDonald Haus in Essen sind Joel und seine Mutter regelmäßig Gäste. „Die Leute freuen sich immer, wenn sie Joel sehen – denn er ist der Beweis dafür, dass alles gut gehen kann.“
Lebensritter: „Die neue Leber wurde am 20. November 2003 in einer zwölfstündigen Operation transplantiert. Wie war die Zeit danach?“
Petra Dahm: „Es war eine große Erleichterung, dass der Eingriff so gut verlaufen ist. Joel war endlich außer Lebensgefahr! Natürlich gab es auch Schockmomente, zum Beispiel als ich die Organe meines Kindes gesehen habe. Die Leber eines Babys ist in dem Alter nämlich etwa vier Zentimeter groß, die Spenderleber maß zehn Zentimeter. Der Bauch musste also offen bleiben, geschützt durch eine künstliche Haut. Mir hat aber keiner gesagt, dass diese Haut durchsichtig ist! Na ja, immerhin kann ich jetzt sagen, dass ich meinen Sohn tatsächlich in- und auswendig kenne … Die Ärzte, Schwestern und Pfleger in der Uniklinik Hamburg-Eppendorf waren einfach toll und haben uns wo es ging unterstützt. Ich habe auf der Station oft vor einem großen Bild mit Drachen gestanden, das von einer Schwester selbst gemalt wurde. Und was soll ich sagen – zum Abschied hat sie uns das Bild in Klein geschenkt, sie hat es extra für uns noch einmal gezeichnet.“
Lebensritter: „Joel, du gehst regelmäßig zum Arzt, du besuchst die Schule – was machst du am liebsten in deiner Freizeit?“
Joel (während er eine ganze Mappe mit Zeitungsausschnitten anschleppt): „Fotografieren und singen! Hier sind Berichte und Fotos von meinen Auftritten mit Suppi Huhn. [Anmerkung der Redaktion: Suppi Huhn ist Musikproduzent, Komponist, Texter und Sänger der Gruppe „Suppi Huhn und die Kinderkönige“. Das Bandprojekt gehört zu den spektakulärsten Kindermusikprojekten der Welt und wird in Zusammenarbeit mit Grundschulen durchgeführt: Auf den CDs und bei Konzerten der Kinderkönige singen bis zu 20.000 Kinder im Chor und werden von einer Rockband begleitet.] Auf der letzten CD bin ich auch mit drauf.“
Lebensritter: „Und was ist mit dem Fotografieren?“
Joel: „Ich möchte später mal Fotograf werden. Wir schauen schon jetzt, ob wir einen Praktikumsplatz für mich finden. Momentan fotografiere ich noch mit einer kleinen Digitalkamera, viel lieber hätte ich natürlich eine richtige Spiegelreflexkamera.“
Lebensritter: „Eine Frage, die uns alle angeht: Warum sollte man Organe spenden?“
Joel, wie aus der Pistole geschossen: „Na, weil es kranke Kinder gibt!“
Und Petra Dahm gibt zu bedenken: „Jeder von uns kann selbst in eine Situation kommen, in der eine Transplantation notwendig ist.“
Lebensritter: „War das Thema Transplantation vor Joels Diagnose in Ihrem Leben eigentlich präsent?“
Petra Dahm: „Nein. Überhaupt nicht. Ich hatte noch nicht mal einen Organspende-Ausweis. Heute haben natürlich alle Familienmitglieder einen. Ich engagiere mich zudem im Verein ‚Lebertransplantierte Deutschland e. V.‘ und bin Ansprechpartnerin für Eltern lebertransplantierter Säuglinge und Kleinkinder. Mit meiner Erfahrung möchte ich anderen Eltern helfen. Ich kenne ja aus eigener Erfahrung die Verzweiflung, die Wut und die Angst, die einen befällt. Niemand ist auf eine solche Situation vorbereitet. Über E-Mail oder Telefon bin ich jederzeit erreichbar. Natürlich bin ich keine Medizinerin, aber manchmal hilft es schon, sich mit jemandem auszutauschen, der Ähnliches durchgemacht hat. Sich einfach mal alles von der Seele zu reden.“
Joels transplantierte Leber beherrscht nicht den Alltag der Familie. Nur wenn Fremde dazukommen, neue Freunde der Geschwister zum Beispiel, gibt es Fragen und die Geschichte wird erzählt. Ganz offen, ganz direkt und – ganz wie Joel selbst – ganz locker mit einer Portion Humor. Dafür hat er von seinen Nachbarn sogar schon die „Goldene Arschkarte“ verliehen bekommen.
