„Ich fühle mich nicht krank, nur eingeschränkt“ – die Frau, die diesen Satz sagt, hat ein neues Herz, eine neue Niere und ist durch eine verunreinigte Blutkonserve an Hepatitis E erkrankt. Tja, da ist man erst mal sprachlos, oder? Wir haben mit Milena gesprochen und haben eine lebenslustige Frau kennengelernt, die sich nicht so schnell unterkriegen lässt.
Menschen
In meinem Körper sind wir zu dritt!
Lebensritter: Milena, Sie haben ja schon einiges durchgemacht. Wie schaffen Sie es, Ihre Fröhlichkeit und Ihren Optimismus zu behalten?
Milena K.: Das klingt jetzt vielleicht komisch, aber ich glaube, dass ich das erst durch meine Krankheit gelernt habe. Man kann das Leben genießen, man muss es nur zulassen. Ich habe meine Krankheit akzeptiert, ich lebe mit ihr, aber ich stelle sie nicht in den Vordergrund, mein Leben steht an erster Stelle. Ich frage mich nicht „Warum ich?“ – das ist mir nie in den Sinn gekommen. Ich würde eher sagen, man sollte sich die Frage stellen „Warum ich nicht?“.
Ich versuche so viel Gutes wie nur irgend möglich aus meiner Krankheit zu ziehen, damit alles etwas Positives bekommt. Ich bin, trotz oder wegen meiner Krankheit, glücklich. Früher war ich im Alltagstrott gefangen, habe mein Leben nur so vor mich hin gelebt. Das änderte sich dann schlagartig im Jahr 2008, da war ich 28 Jahre alt.
Lebensritter: Was ist passiert?
Milena K.: Ich war mit Freunden feiern – und habe einen Herzstillstand erlitten. Ich bin umgekippt, war komplett weg. Die umstehenden Leute haben natürlich gedacht, ich hätte zu viel getrunken. Aber zum Glück war ein Ehepaar da, das gemerkt hat, dass da was nicht stimmt und es etwas anderes sein muss als ein Gläschen zu viel. Dank deren Wiederbelebungsmaßnahmen habe ich überlebt. Nach zwei Tagen bin ich im Krankenhaus aufgewacht. Ich wusste zwar, wer ich bin, aber ich war total verwirrt und desorientiert, ich dachte, ich wäre noch im Urlaub, wir waren ja ein paar Wochen vorher in der Türkei. Ich habe mich gewundert, dass meine Eltern extra in die Türkei gefahren sind und dass die Schwestern alle deutsch sprechen. Woran ich mich aber noch gut erinnern kann, ist meine Nahtod-Erfahrung: Meine Oma habe ich nie kennengelernt, sie ist früh verstorben, aber da habe ich sie gesehen, sie ist auf mich zugekommen, hat mir die Hand an die Wange gelegt und gesagt „Mein Mädchen! Jetzt lernen wir uns endlich kennen!“ Seitdem habe ich keine Angst mehr vor dem Tod.
Lebensritter: Und wie lautete die Diagnose?
Milena K.: Unheilbare dilatative Kardiomyopathie (DCM). Das ist eine Erweiterung des Herzmuskels, die zur Minderung der Pumpleistung führt. Mit Medikamenten kann man das Herz eine Zeit lang unterstützen, aber die Ärzte sagten mir, dass ich mich mit dem Gedanken an ein Spenderherz auseinandersetzen muss.
Lebensritter: Wie ging es dann weiter?
Milena K.: Es ging mir immer schlechter, alles wurde anstrengend. Ich konnte nicht mehr ganze Tage arbeiten, habe meinen Haushalt nicht mehr geschafft, war ständig außer Atem, immer erschöpft und die Herzrhythmusstörungen wurden immer schlimmer. Meine Herzleistung betrug nur noch 12 % und natürlich musste ich ins Krankenhaus. Zum Glück habe ich nur drei Monate auf mein neues Herz warten müssen. Nach der Herz-OP ging es mir leider nicht gut. Bei vielen anderen ist es ja so, dass sie quasi direkt wieder fit sind. Ich hatte das Problem, dass meine Nieren versagt haben, deshalb ging es mir sehr schlecht. Wahrscheinlich waren sie durch meinen Herzfehler geschädigt worden. Ich sah zeitweise aus wie ein Michelin-Männchen – innerhalb von 10 Tagen habe ich 20 Kilo Wasser eingelagert, meine Füße waren so dick, dass ich die Badelatschen von meinem Freund beim Duschen tragen musste, die so eng saßen, dass sich das Markenlogo auf meinen Füßen abgezeichnet hat. Ich musste an die Dialyse. Und dann kam noch Diabetes dazu …
2014 habe ich schließlich eine Niere von meiner Mutter bekommen. Eigentlich ein Wunder, denn meine Mutter hatte Zysten an den Nieren und kam als Spenderin gar nicht infrage. Aber eines Tages kommt sie vom Arzt zurück, sagt, die Zysten seien weg und einer Spende stehe nichts mehr im Wege. Ich kriege jetzt noch Gänsehaut, wenn ich daran denke. Wir haben beide erst mal geweint. Aber bei mir ist es ja leider so: Wenn es ein Risiko gibt, geht etwas schief! Und tatsächlich wurde die Niere eine Woche später abgestoßen. Das war auch für meine Mutter ein Schlag – das fremde Herz schlägt einwandfrei, die Niere von der eigenen Mutter aber wird abgestoßen! Ich habe sie beruhigt und ihr gesagt: „Wir sind jetzt in meinem Körper zu dritt, wir müssen uns erst mal alle sortieren und aneinander gewöhnen.“ Und so war es dann ja auch …
Lebensritter: Wie geht man mit diesen ganzen Schicksalsschlägen um?
Milena K.: Für mich war es vielleicht einfacher als für andere, weil ich durch meinen Vater schon viel von Krankheiten mitbekommen habe. Er hat 1992 ein neues Herz bekommen und musste auch dialysiert werden. Als ich meine Diagnosen bekommen habe, war mir das alles also nicht fremd, ich wusste schon, wie so etwas läuft, deshalb hat mich die Nachricht auch nicht mit voller Wucht getroffen und auch nicht umgehauen – mein Vater hat es mir ja schon vorgelebt. Mein Vater ist krank geworden, da war ich sieben Jahre alt. So genau habe ich mich damals als Kind natürlich nicht mit der Krankheit befasst, ich wusste, Papa ist krank und braucht Ruhe. Als ich hörte, er bekommt ein Herz von Eurotransplant, habe ich gefragt, ob er auch ein Herz aus Spanien bekommen könnte und ob er dann spanisch sprechen kann und Flamenco tanzen – wie Kinder halt so sind. Ich habe natürlich immer mit meinem Vater gesprochen, wir haben uns ausgetauscht und das hat viel ausgemacht. Von 2012 bis 2014 bin ich mit meinem Vater immer gemeinsam zur Dialyse gefahren, „Waschtag“ haben wir das genannt. Leider ist er 2017 gestorben.
Lebensritter: Wie leben Sie heute, wie sieht Ihr Alltag aus?
Milena K.: Heute geht es mir den Umständen entsprechend gut. Arbeiten kann ich nicht mehr, aber ich habe mich schon direkt bei Beginn der Ausbildung gut versichert. Damals war mir das Geld eigentlich zu schade, aber zum Glück habe ich auf meinen Vater gehört, sodass ich jetzt wenigstens keine finanziellen Sorgen habe. Meine Tage sind geprägt von Medikamenteneinnahmen und Arztbesuchen. Ich habe jetzt vorsichtig wieder mit Sport angefangen, um meine Muskeln zu trainieren. Und ich reise leidenschaftlich gerne – wobei ich natürlich schon immer vorher genau checke, ob es in der Nähe des Hotels wenn möglich deutschsprachige Ärzte gibt und wie weit das nächste Krankenhaus entfernt ist. Ansonsten versuche ich einfach, eine Hürde nach der anderen zu überwinden.
Ich muss sagen, dass ich gestärkt aus dieser ganzen Zeit mit Transplantationen und dem Tod meines Vaters herausgekommen bin. Natürlich gibt es Tiefpunkte und manchmal dachte ich daran, wie es wäre, mit einem normalen, sprich gesunden Menschen zu tauschen, einem geregelten Bürojob nachzugehen, mich mit Alltagssorgen rumzuschlagen … Auf der anderen Seite sagen mir manchmal Menschen, dass sie gerne mit mir tauschen möchten, so als Rentnerin mit 38 Jahren … aber wenn sie dann erfahren, wie mein Alltag aussieht und was ich schon hinter mir habe und dass ich gar nicht weiß, was die Zukunft bringt – so ein Spenderorgan hält ja auch nicht ewig – dann überlegen sie es sich doch schnell wieder anders.
Lebensritter: Haben Sie denn Zukunftspläne?
Milena K.: Ich mache keine Pläne mehr, ich setze mich nicht mehr intensiv mit der Zukunft auseinander. Ich lebe im Hier und Jetzt, weil ich sehr genau weiß, dass immer etwas dazwischenkommen kann. Ich lebe mein Leben komprimierter, weil ich nicht weiß, was die Zukunft mir bringt, und ich mir bewusst bin, dass es jeden Tag vorbei sein kann. Ich mache einfach das, was ich möchte, ob Urlaub oder sonst etwas – natürlich nur, wenn meine Werte stimmen und ich fit genug bin. Ich schreibe mittlerweile auch einen Blog, um anderen zu helfen, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind und nicht wissen, wie es weitergehen soll. Und um etwas zurückzugeben, um Danke zu sagen.
Lebensritter: Um Ihrem Herz-Spender Danke zu sagen?
Milena K.: Ja. Dank dieses tollen Menschen kann ich heute leben. Und dass es ein toller Mensch war, sieht man ja schon daran, dass er einen Organspendeausweis hatte. Ich habe übrigens auch einen, auch wenn ich nicht weiß, ob meine Organe mit der Hepatitis überhaupt verwendet werden können. Mein altes Herz habe ich Forschungszwecken zur Verfügung gestellt, es schwimmt jetzt wahrscheinlich irgendwo in irgendeinem Glas in einem Regal …
Lebensritter: Sprechen Sie mit anderen über Organspende?
Milena K.: Nur wenn es sich ergibt. Es liegt mir fern, andere zu etwas überreden zu wollen. Aber ich finde es schon wichtig, dass man sich Gedanken über das Thema macht und selbst die Entscheidung trifft, ob man Organspender sein möchte oder nicht. Es ist ja auch so: Die Wahrscheinlichkeit ist höher, Empfänger zu werden als Spender.
Wer mehr über Milena erfahren möchte, sollte sie auf ihrem Blog millieonlife.com besuchen. Hier erzählt sie sehr persönlich ihre Geschichte – mit allen Höhen und Tiefen, mit den kleinen und den großen Dingen des Lebens.
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