Fundstücke

Warteliste und Verzweiflung: Alltag auf der Kinder-Intensivstation

Lilly lebt mit einem Kunstherz. Da ihr Brustkorb zu klein ist, kann das Pumpensystem nicht wie bei einem Erwachsenen implantiert werden. So schiebt die Kleine immer einen 90 Kilogramm schweren Rollcontainer vor sich her. Und der drei Meter lange Schlauch schränkt sie in ihrer Mobilität zusätzlich ein.

 

Diese Blutpumpe, die aufgrund des lauten Brummens den Namen „Lauti“ trägt, hilft Lilly aber dabei, die Zeit bis zu einer möglichen Transplantation zu überbrücken. Ohne diese lebenswichtige Unterstützung könnte sie nicht überleben.

 

Als das Hamburger Abendblatt im Dezember 2019 über das Mädchen berichtete, wartete sie bereits seit 18 Monaten im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) auf ein Spenderherz. Als intensivpflichtige Patienten darf sie die Station nicht verlassen. Zu riskant wäre es, wenn das Kunstherz plötzlich versagte und sie nicht sofort Hilfe bekäme.

 

So lange wie Lilly musste bisher noch keines der Kinder im UKE auf ein passendes Herz warten.

 

Um die Zeit in die Klinik etwas angenehmer zu gestalten, durfte sie ihrem Zimmer beispielsweise durch entsprechende Deko und selbst gebastelte Kunstwerke eine persönliche Note verleihen. Neben diversen Büchern und Brettspielen interessiert sie sich fürs Malen und andere künstlerische Aktivitäten.

 

Die Eltern haben ein kleines Zelt aufgestellt, um für die Tochter eine Rückzugsmöglichkeit zu schaffen. Zu festen Tageszeiten wird zusammen gegessen und auch der persönliche Schulunterricht gehört zu Lillys Alltag. So entstand zumindest äußerlich eine gewisse Normalität, die für die ganze Familie wichtig ist. Die Eltern und Geschwister sind immer abwechselnd vor Ort. Der Familienzusammenhalt ist in dieser schweren Zeit noch stärker geworden.

 

Auch ihre Schulfreundinnen besuchen sie regelmäßig zum Spielen und Plaudern. Besonders schön ist es darüber hinaus, wenn die Kinderbuchillustratorin und Puppenspielerin Anne von Hartmann Lilly mit auf eine Reise in eine Märchenwelt nimmt – weit weg vom Alltagsgeschehen. Überraschungsbesuche von bekannten Musikkünstlern gab es auch schon. Zudem sind die Mitarbeitenden in der Klinik äußerst engagiert – für sie alle ist die Arbeit dort mehr als nur ein Job.

 

Alle hoffen auf den einen Anruf, die Nachricht, dass ein Spenderherz gefunden wurde. Leider warten in Deutschland sehr viele Menschen auf ein neues Organ. Zu wenige Bürgerinnen und Bürger setzen sich jedoch mit dem Thema auseinander.

 

„Es war doch bei mir genauso. Alle paar Jahre kommt ein Brief von der Krankenkasse mit einem Organspendeausweis“, sagt Lillys Vater. „Wer beschäftigt sich schon gern mit diesem Thema, solange es einen nicht selbst betrifft?“

Dennoch könne man erwachsenen Menschen zumuten, sich einmal im Leben damit auseinanderzusetzen.

Die ganze Geschichte ist auf den Seiten des Hamburger Abendblattes zu finden.

Über den Autor:

Lebensritter Peter Wenig ist ein mehrfach ausgezeichneter Journalist und Buchautor. Er lebt und arbeitet in Hamburg.

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