Fundstücke

Nach zwei Transplantationen endlich wieder mit der Familie leben

Lebensritter: Herr Ujupaj wie kam es im Jahre 2006 dazu, dass die Erkrankung PSC festgestellt wurde und wie kann man die Erkrankung PSC jemandem erklären, der sie nicht kennt?

 

Ardijan Ujupaj: Am 11.06.2006 wurde mein Sohn geboren. Ich war damals 27 Jahre alt. Kurz danach wurde bei mir die Krankheit PSC festgestellt. PSC steht für primär sklerosierende Cholangitis. Es ist eine seltene, chronisch verlaufende Entzündung, sie überfällt die Gallenwege innerhalb und außerhalb der Leber. Das ganze passiert autoimmun. Die Gallenwege entzünden sich und gehen schließlich mit der Zeit kaputt. Es kommt zu Gallengangsstenosen und Fieberschüben. Die Ursache dieser Krankheit ist immer noch nicht eindeutig. Schließlich führt sie am Ende zur Leberzirrhose. Die letzte Möglichkeit bleibt dann nur noch die rettende Transplantation.


Vor der Krankheit habe ich viel gearbeitet und mich viel sportlich betätigt. Fußball war mein Leben. Doch dann trat plötzlich immer wieder Müdigkeit auf. Das waren die ersten Anzeichen. Doch ich dachte mir nichts dabei. Es kamen dann weitere Symptome dazu, wie Abgeschlagenheit, Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit. Trotzdem dachte ich nicht, dass meine Leber betroffen ist, sondern schob das Ganze auf einen Infekt.

 

Doch dann wurde es plötzlich ernst, meine Augen wurden gelb und ich bekam hohes Fieber mit Schüttelfrost. Jetzt wusste ich, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist und begab ich mich in ein Krankenhaus. Dort wurden zahlreiche Untersuchungen gemacht und man stellte fest, dass das Ganze etwas mit meiner Leber zu tun hatte. Man überwies mich sofort nach Tübingen in die Universitätsklinik.

Lebensritter: War nach der Diagnose PSC direkt klar, dass Sie eine neue Leber benötigen?

 

Ardijan Ujupaj: In der Uni Klinik Tübingen wurden spezielle Untersuchungen durchgeführt und dann bekam ich erst die Diagnose PSC. Zu diesem Zeitpunkt war mir noch nicht bewusst, dass ich eine neue Leber brauche und dass es zu einer Transplantation kommen wird. Leider schritt die Krankheit bei mir sehr schnell voran, so dass ich 2008 auf die Warteliste für eine Lebertransplantation aufgenommen wurde. Es war zuerst ein Schock für meine Familie und mich. Aber es war doch beruhigend zu wissen, dass wenn man die Transplantation gut überstehen würde, danach weitestgehend ein normales Leben führen könnte.

Lebensritter: 2008 wurden Sie dann transplantiert und bekamen die Spenderleber, konnten Sie die zwei Jahre bis zur nächsten Schockdiagnose Pfortaderthrombose einigermaßen "normal" Leben, oder war es abzusehen, dass es zu neuen Komplikationen kommen wird?

 

Ardijan Ujupaj: Am 2. August 2008 an meinem fünften Hochzeitstag war es soweit. Am Nachmittag klingelte das Telefon und man sagte mir das eine neue Leber für mich gefunden worden war. Wir fuhren in die Uniklinik nach Tübingen wo ich schon erwartet wurde und kurze Zeit später auch direkt in den OP geschoben wurde und durch Professor Nadalin erfolgreich transplantiert wurde.


Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt durfte ich kurz nach Hause, musste aber später direkt in die Reha.


Nach der Reha war ich noch drei Monate zu Hause und danach ging ich schon wieder arbeiten. Ich konnte jetzt ein fast ganz normales Leben führen.  2010 wurde sogar meine Frau zum zweites Mal schwanger und wir bekamen eine gesunde Tochter.


Noch im Jahr 2010 wurde bei einer Routineuntersuchung festgestellt, dass meine Pfortader in der Leber nicht durchblutet wurde. Ich hatte leider keinerlei Symptome dafür gehabt. Ich wurde daraufhin schnell als Notfall in die Universitätsklinik Tübingen gefahren, wo man dann versuchte den Pfortaderfluss wiederherzustellen. Leider gelang dies nicht. Nach einem Gespräch mit dem Professor teilte er mir mit, dass ich wieder eine neue Leber benötigte. Nun stand ich wieder da und war total geschockt. Kurze Zeit später wurde ich wieder auf die Warteliste aufgenommen. Es war zu der Zeit als die Skandale mit den Organtransplantationen aufgedeckt wurden. Die Spenderzahlen gingen schlagartig zurück. Dies bedeutete für jeden Organempfänger noch längeres warten. Ich hätte nie gedacht, dass ich noch mal so krank werden würde.

Lebensritter: Die lange Wartezeit bis zur nächsten Transplantation muss sehr schwer gewesen sein, wie haben Sie diese gemeistert und woher haben Sie die Kraft genommen diese Zeit zu überstehen?

 

Ardijan Ujupaj: Das ich sieben Jahre lang auf eine neue Leber warten muss, hätte ich nie gedacht. So lange durchhalten zu müssen und in ständiger Angst zu leben, dass man keine Spenderleber bekommt und man verstirbt waren schlimm. Ich habe mir immer wieder gesagt ich will nicht sterben, ich will leben. In den sieben Jahren baute ich stark ab. Jetzt fing auch meine transplantierte Leber langsam an kaputt zu gehen. Ich wurde wieder gelb und mir ging es körperlich und psychisch sehr schlecht. Die Krankenhausaufenthalte wiederholten sich und wurden auch immer länger. Trotz alldem habe ich bis 2015 versucht weiter zu arbeiten, damit meine Familie finanziell abgesichert war. Ende 2015 konnte ich aber nicht mehr, weil ich körperlich nicht mehr dazu in der Lage war. Gott sei Dank habe ich eine große Familie, die mich immer unterstützt hat.

 

Meine Familie, meine Frau, meine Freunde, meine Arbeitskollegen, Bekannte, Verwandte haben mich immer wieder aufs Neue ermutigt durchzuhalten, daraus konnte ich immer wieder neue Kraft schöpfen um nicht aufzugeben. Auch die Universitätsklinik Tübingen, die ganzen Ärzte und das Team von Professor Nadalin die mich nun seit Jahren betreuten, haben mir immer wieder Mut gemacht durchzuhalten. Manchmal weiß ich selber nicht wie ich durchhalten konnte, nur der liebe Gott weiß es.

Lebensritter: Wie haben Sie die Pfortaderthrombose Ihren Freunden, Familie erklärt, damit diese verstehen konnten um was es sich handelt?


Ardijan Ujupaj: Ich habe meiner Familie und meinen Freunden nicht richtig erklären können, wie es zur Pfortaderthrombose kommen konnte, da man die Ursache nicht fand. Die Ursache war sowieso jetzt zur Nebensache geworden, da es nicht mehr rückgängig zu machen war.

Lebensritter: War es Ihnen während der Wartezeit möglich ein "normales" Leben zu führen, arbeiten zu gehen, Ihre Hobbies auszuüben oder Urlaub zu machen? Schildern Sie ein wenig diese Zeit.

 

Ardijan Ujupaj: Natürlich konnte ich während der Wartezeit kein normales Leben mehr führen. Ich war sozusagen ständig ans Bett gebunden. Ich war viel zu schwach um irgendetwas zu unternehmen. Darunter litten vor allem meine Kinder. Ich war immer wieder im Krankenhaus. War ich mal nicht im Krankenhaus, dann war ich zu Hause fast nur am Schlafen. Schon Auto fahren oder einkaufen gehen, waren für mich wie ein Marathon. Psychisch ist es allerdings eine noch größere Herausforderung die man haben kann. Jeder Telefonanruf brachte mein Herz zum Klopfen, denn man dachte es könnte ein Anruf aus der Klinik sein, mit der erlösenden Nachricht.

Ardijan Ujupaj endlich wieder daheim
Ardijan Ujupaj endlich wieder daheim

Lebensritter: Wann bekamen Sie die zweite Transplantation und wie geht es Ihnen heute damit? 

 

Ardijan Ujupaj: Genau nach sieben Jahren zermürbender langer Wartezeit, am 25. Februar 2017 war es endlich soweit. Der Anruf kam früh morgens. Wir machten uns auf den Weg. In der Klinik angekommen erwartete man mich schon. Ich bekam die OP Sachen. Jetzt wusste ich, dass das Ganze wahr wird und ich eine neue Chance bekomme auf ein neues Leben. Herr Professor Nadalin, der mich auch 2008 transplantiert hatte, kam zu mir ins Zimmer, in welchem ich mich bereithielt, um mich über die Gefahren der Operation aufzuklären.

 

Da die Pfortader durch eine Thrombose verschlossen war, war die Transplantation ziemlich schwer und gefährlich. Doch ich hatte ja keine andere Wahl, denn ich wollte leben und ich hatte volles Vertrauen an den lieben Gott und an Professor Nadalin.


Nach neun Stunden Operation hatten wir es geschafft. Die Leber arbeitete und ich hatte überlebt. Leider kam es kurz danach zu Komplikationen. Ich hatte Nierenversagen und Blutungen im Magen. Doch auch diese Komplikationen wurden gemeistert und alles wurde gut. Ich musste sechs Wochen noch im Krankenhaus bleiben da ich ziemlich schwach war nach der Operation. Danach ging es in die Reha wo ich aufgepäppelt wurde.


Jetzt sind schon fast fünf Monate vergangen und es geht mir wunderbar. Ich habe schon mit der Wiedereingliederung ins Arbeitsleben begonnen. Ich freue mich jeden Tag auf mein neues Leben mit meiner Familie. Das ist nun schon mein dritter Geburtstag und ich hoffe dass ich diesmal gesund bleibe.


Als allererstes möchte ich mich an den lieben Gott und an meinen Spender und an seine Angehörigen bedanken. Bedanken möchte ich mich auch an das ganze Team der Station 66 aus der Medizinischen Klinik. Ein großer Dank geht an Herrn Professor Nadalin und an sein ganzes Team.

Sind Sie auch ein Lebensritter und haben eine Geschichte zum Thema Organspende zu erzählen?


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