Neuer „Motor“ für Elias

Elias ist 16 Jahre alt, seit seiner Geburt 2007 hat er schon einiges erlebt und überstanden. Er kommt mit einem halben Herzen zur Welt. In vier lebensnotwendigen Operationen am offenen Herzen erhält Elias einen Fontan-Kreislauf, welcher ihm sieben Jahre ein gesundheitlich gutes Leben ermöglicht. Doch dann verschlechtert sich sein Zustand zunehmend und kann trotz jahrelanger Therapien nicht wesentlich verbessert werden. Seitdem stand fest, dass nur noch ein Spenderherz helfen kann. Elias‘ Eltern, Thorsten und Anna Kolenda, haben uns einige Fragen zu dieser Zeit beantwortet und uns über ihr Engagement für die Organspende berichtet.

Lebensritter: Ihr Sohn Elias kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Welche Folgen hatte dies?

Anna Kolenda: Elias wurde bereits im Säuglings- und Kleinkindalter mehrfach am Herzen operiert. Sein Kreislauf musste umgebaut werden. Er lebte mit einem passiven Lungenkreislauf, palliativ operiert mit einem Fontanherzen, vereinfacht gesagt, mit einem halben Herzen, und es ging ihm auch einige Jahre gut damit. [Anm. Lebensritter: Mit der Palliativoperation wird eine Verbesserung der Kreislaufsituation erreicht, jedoch keine Heilung erzielt, d. h. es werden keine Verhältnisse wie bei einem gesunden Herzen geschaffen, sondern lediglich die Symptome gelindert.] Dann entwickelte er eine seltene Komplikation: Das Eiweißverlustsyndrom. Körpereigenes Eiweiß wird dabei über den Darm ausgeschieden und geht dem Körper verloren. Weiterhin verliert er sämtliche Blutsalze und Abwehrkräfte und im Gewebe wird als Folge Wasser angesammelt.

Lebensritter: Dadurch verschlechterte sich Elias Zustand sehr stark. Ab wann war klar, dass er ein Spenderherz benötigen würde?

Anna Kolenda: Elias musste etliche Medikamente nehmen, eine strenge Diät halten und oft ins Krankenhaus, denn er benötigte regelmäßige Infusionen. Er kämpfte täglich mit Schmerzen, Ödemen, Durchfällen und Übelkeit, wuchs kaum mehr. Die Ursache dieser seltenen Komplikation ist nicht bekannt.

Im Oktober 2020 kam dann das erste Mal das Thema Herztransplantation auf den Tisch. Es war schrecklich! Wir hatten immer noch auf ein Wunder und eine wirksame Therapie gehofft. Nach einem langen Weg wurde er schließlich am 19.07.2022 aufgrund seines jungen Alters im HU-Status gelistet. [Anm. Lebensritter: HU steht für High Urgency, hohe Dringlichkeit]

„Im Oktober 2020 kam dann das erste Mal das Thema Herztransplantation auf den Tisch.“

Lebensritter: Ende März 2023 war es dann so weit, Elias bekam sein Spenderherz. Wie erlebten Sie die Wartezeit?

Thorsten Koleda: Elias hat „nur“ acht Monate gewartet. Er durfte glücklicherweise aufgrund seines Alters und des noch stabilen Gesundheitszustandes im HU-Status zu Hause warten.  Wir konnten ihn mit Infusionen und Medikamenten so stabil halten, dass er die Zeit überstand und in einem guten Zustand in die Transplantation ging. Trotzdem empfanden wir diese Zeit als sehr belastend. Nichts mehr wirklich planen zu können, immer erreichbar zu sein und nicht zu wissen, wann der erlösende Anruf kommt und ob Elias bis dahin durchhält, war für unsere Familie nicht einfach.

Lebensritter: Was hat sich seitdem für ihn und Sie als Eltern verändert?

Anna Kolenda: Die durch das neue Herz geschenkte Lebensqualität ist kein Vergleich zu vorher, als Elias fast nur noch kraftlos auf der Couch lag oder wir ihn mit dem Rollstuhl umher schoben. Trotz der schwierigen Voraussetzung, den Kreislauf zurückbauen zu müssen, um eine normale Kreislaufsituation mit dem neuen Herzen zu schaffen, hat sein Körper sich schnell daran gewöhnt. Elias war nach nur unglaublichen vier Wochen zu Hause! Er war seit der Diagnose kaum mehr gewachsen und er wog mit 16 Jahren nur um die 30 Kilogramm. In den letzten 5 Monaten jedoch ist er bereits 5 cm gewachsen und hat gut zugenommen. Aus dem kleinen, schmächtigen und blauen Jungen ist ein richtiger Teenager geworden und er hat mehr Power als je zuvor. Wo er vor der Transplantation im Garten nur noch traurig auf seinen Basketballkorb schaute, weil er einfach keine Kraft mehr hatte, kann er nun kaum mehr aufhören, Körbe zu werfen… Es ist einfach unglaublich, was doch möglich ist, wenn das System funktioniert – auch wenn laut Elias‘ Wortlaut doch eigentlich „nur der Motor getauscht“ wurde…

„Die durch das neue Herz geschenkte Lebensqualität ist kein Vergleich zu vorher.“

Lebensritter: Sie erzählen gemeinsam mit Ihrem Sohn auf Facebook und Instagram seine Geschichte und machen auf das Thema Organspende aufmerksam. Auch auf Ihrem Wohnmobil ist die klare Botschaft „Organspende rettet Leben!“ zu lesen. Welche Reaktionen erhalten Sie darauf?

Thorsten Kolenda: Bisher wirklich nur positive! Auf Campingplätzen wurden wir schon oft angesprochen. Die Menschen sind von Elias und seinem Lebenswillen beeindruckt. Wir können unsere Geschichte erzählen, und zeigen, wie viel Lebensqualität unserem Elias geschenkt wurde. Viele Menschen wissen tatsächlich kaum etwas von solch schweren, angeborenen Herzfehlern und von halben Herzen. Wir haben immer Organspendeausweise dabei, die wir auch schon fleißig verteilt haben. Besonders freuen wir uns über Nachrichten von Menschen, die uns sagen oder schreiben, dass Elias‘ besondere Geschichte sie inspiriert hat und sie sich dadurch entschieden haben, einen Organspendeausweis auszufüllen. Jede getroffene Entscheidung kann gerettete Leben bedeuten. Wir legen auch im Ort Organspendeausweise in Gemeindehäusern aus, bemalen „Steine für Organspende“ und versuchen so, einen kleinen Teil dazu beizutragen, dass sich möglichst viele mit der Thematik auseinandersetzen, ihre eigene Entscheidung treffen und dann die Botschaft „Organspende kann Leben retten“ in die Welt tragen. Dadurch werden hoffentlich viele Menschen so wie unser Sohn auch eine Chance auf ein neues Leben bekommen.

„Auf Campingplätzen wurden wir schon oft angesprochen. Die Menschen sind von Elias und seinem Lebenswillen beeindruckt.“

Lebensritter: Was wünschen Sie sich rund um das Thema Organspende in Deutschland?

Anna Kolenda: Wir würden uns wünschen, dass Familien mit Fontankindern gesehen werden. Dass mehr zum Fontankreislauf geforscht wird, um so schwerwiegende Komplikationen wie das Eiweißverlustsyndrom rechtzeitig zu erkennen und wirksam behandeln zu können. Die Kinder leiden und die letzte Chance auf mehr Lebensqualität und Überleben ist dann die Transplantation. Da die Wartezeit auf ein Spenderorgan nun mal sehr lang sein kann, müssen die Kinder frühzeitig gelistet werden, bevor sich der Zustand so verschlechtert, dass die Organe zu stark geschädigt sind und sie nicht mehr transplantiert werden können. Wir wünschen uns, dass die Politik sich dieser Thematik annimmt und den dringenden Handlungsbedarf sieht. Menschen sterben und schaffen den oft monate- oder jahrelangen Weg bis zur Transplantation nicht. Die Widerspruchslösung könnte die langen Wartezeiten auf ein Organ verkürzen, denn viele Menschen wären zu einer Organspende bereit, aber besitzen keinen Ausweis oder den Angehörigen ist ihr Wille nicht bekannt. In vielen Bereichen im Leben müssen Entscheidungen getroffen werden und man ist gezwungen sich zu entscheiden. Warum nicht auch bei einer Entscheidung, die so viel bewirken, durch die Leben gerettet werden kann und die jeder Mensch frei für sich und seinen Körper trifft?

„Wir würden uns wünschen, dass Familien mit Fontankindern gesehen werden.“